Día del Asesor Genético

Día del Asesor Genético

El día del Asesor Genético es una fecha importante para nuestro colectivo que, al igual que otros eventos anuales, no tiene un día fijo en el calendario. Suele celebrarse el segundo jueves del mes de noviembre de cada año y para el 2023, este día es el 9 de noviembre. Su objetivo principal es el de aumentar la concienciación sobre la figura del asesor genético e impulsar su presencia en todos aquellos ámbitos, comunidades e instituciones donde su papel es relevante. También el de ayudar a las personas de la población general a comprender la importancia que tiene que recibamos su apoyo en sectores como la atención sanitaria donde la genética está desempeñando, cada vez más, un papel fundamental.

A diferencia de lo que suele ser habitual para este día de visibilización, en el post de hoy no nos vamos a centrar en el papel o actividades realizadas por los asesores genéticos y su importancia, sino que queremos dirigir la atención sobre un tema que está generando cierto debate y nos impulsa a mirarnos en el espejo de la realidad de los asesores genéticos en España.

En la conferencia anual de la Sociedad Nacional de Asesores Genéticos Americana celebrada los días del 17 al 21 del pasado mes de octubre, se planteó la posibilidad de que el nombre de “Asesor Genético” sea sustituido por otro que refleje la verdadera naturaleza de nuestro trabajo actual y cuya presencia ha notado una considerable expansión hacia nichos que no están directamente relacionados con la atención al paciente y sus familiares. Parece ser que este tema de debate no es la primera vez que ha surgido en el tiempo. En los países donde el asesoramiento genético constituye una profesión reconocida y asentada, como por ejemplo en el Reino Unido, Canadá y Estados Unidos o Australia, el papel que desempeñan los asesores genéticos se ha ampliado hacia escenarios tan diversos como la investigación, educación-formación académica, farmacogenética, tareas administrativas, apoyo al laboratorio y políticas en salud pública, por citar unos cuantos. Los defensores del cambio de nombre para la profesión argumentan, por ejemplo, que las palabras “asesor genético” crean barreras y retos importantes para el ejercicio de la profesión debido a que no queda explícito o no resultan intuitivos los diferentes roles desempeñados por los asesores genéticos. Ni siquiera en su papel más tradicional en la atención de los pacientes y sus familiares en relación con las enfermedades genéticas. Esta falta de significado directo de las palabras asesor genético, (y que en el contexto español se ve agravado porque aquí se hace referencia a Consejo Genético y “consejero genético”) parece que puede influir tanto en la disposición de los pacientes a acudir a un asesor genético como en las decisiones de los médicos a la hora de derivarlos. En cambio, alguno de los argumentos expuestos para mantener el título de “asesor genético” es que, gracias a esa flexibilidad conceptual, ha sido posible la expansión de las funciones de los asesores genéticos en diversas áreas directa o indirectamente relacionadas con la genética asistencial.

Este debate, que podría parecer un poco frívolo, hace que nos paremos a pensar sobre el papel que desempeñamos y la posición que ocupamos los asesores genéticos en nuestro país. Mientras que en otros sitios pueden permitirse el lujo de debatir y dialogar acerca de si las palabras “asesor genético” verdaderamente representan nuestro trabajo como profesionales, o de si las personas que tienen que hacer uso de los servicios de asesoramiento genético comprenden la actividad profesional que los acompaña, en España seguimos sin ser reconocidos como tales. Para más INRI, seguimos contando con la oposición férrea de partes interesadas que obstaculizan que nuestro país se ponga a la altura de aquellos que tienen una larga tradición en asesoramiento genético y se permita que los verdaderos beneficiados potenciales conozcan y puedan acceder a servicios de calidad con profesionales perfectamente formados para desempeñar esta tarea.

En nuestro país, la gran mayoría de los asesores genéticos formados provienen de las diversas ramas de la Biología, aunque también los hay que provienen de otras áreas, como por ejemplo, Farmacia o Psicología. Parte del muro que nos impide ejercer como asesores genéticos legítimos, se ha construido en base al argumento de que solo pueden ser reconocidos como profesionales sanitarios aquellos que han llevado a cabo una residencia hospitalaria (BIR). En este sentido, cabe recordar en primer lugar, que muchos Biólogos profesionales ya están desempeñando su actividad laboral en laboratorios diagnósticos, clínicas privadas y hospitales sin que hayan pasado por el BIR. ¿Hace falta recordar aquí el papel desempeñado por los biólogos durante la pandemia del COVID? ¿Y si todos ellos hubieran dicho: “no voy a trabajar porque no soy un profesional sanitario y me quedo en casa”? En segundo lugar, las carreras derivadas de la Biología son las que mayor carga lectiva tienen en genética: genética básica, genética de poblaciones, genética molecular, genética médica…, y en tercer lugar, muchos de los asesores genéticos hemos llegado a esta especialidad tras la realización de másteres o programas formativos reglados en España u otros países con formación en genética médica, atención sanitaria y psicología. Además, según el Real Decreto 693/1996, de 26 de abril, por el que se aprobaron los Estatutos del Colegio Oficial de Biólogos, y en el que se explicitan claramente las funciones que pueden desempeñar los biólogos, se encuentra la de consejo genético, sinónimo de asesoramiento genético.

Entonces, ¿dónde está el problema? Una parte de la comunidad médica de este país que mira con nostalgia una práctica de la Medicina clasista, y que forma parte del grupo que asesora a los que toman las decisiones sobre las carreras profesionales, no ve con buenos ojos que otros profesionales que ellos consideran no sanitarios, ejerzan como tales. Otros, un poco más aperturistas y que también forman parte del grupo asesor, esgrime el argumento de que al no existir la especialidad de Genética Médica como tal en España, no es posible el reconocimiento y regulación del resto de subespecialidades ligadas a ella, como la de Asesoramiento Genético o Genética de Laboratorio, y que deberían formar parte de los tan aclamados equipos multidisciplinares de los Servicios de Genética en los hospitales u otras entidades dedicadas a la genética clínica. Es posible que para los nostálgicos y aperturistas, reguladores y legisladores o los gerentes de los hospitales sea una razón de peso, pero lo cierto es que no debería constituir un obstáculo para buscar soluciones intermedias que permitiesen a los asesores genéticos completamente formados ponerse al servicio de la ciudadanía y de aquellos especialistas médicos legos en genética que tienen que atenderla, hasta que el asunto de la especialidad de Genética quede solventado. Como ocurre con demasiada frecuencia, nos encontramos ante escollos que obedecen a causas que nada tienen que ver con el avance de la sociedad, la calidad asistencial y el beneficio de las personas a las que van destinados.

Está claro que aún nos queda un largo recorrido por delante hasta que los ciudadanos y otros profesionales puedan beneficiarse de los asesores genéticos de manera extensiva y de todas las funciones que podemos llevar a cabo, tanto si nos seguimos llamando asesores genéticos como si nos nominan de otra forma. Afortunadamente, existe otra parte de la comunidad médica que es plenamente consciente de los cambios acaecidos en las últimas décadas en relación con la Genética Médica y de cómo se espera que transforme parte del futuro asistencial. De lo que sus homólogos de otras partes del mundo son capaces de hacer cuando aúnan esfuerzos con otros profesionales relacionados, como los asesores genéticos. Aquí es de agradecer la titánica labor llevada a cabo por la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) para la creación de la especialidad de Genética Médica en España. No menos importante el enorme esfuerzo por parte de los diferentes Colegios Oficiales de Biólogos españoles en su reivindicación de la profesión del Biólogo Sanitario, y del papel de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGEN) como representante oficial de nuestro colectivo.

Así que, desde aquí lanzamos un reto a las personas que puedan estar leyendo este post y se pregunten si saben qué es un asesor genético. Si la respuesta es no, les invitamos a que consulten nuestra página web www.congen.es o se pongan en contacto con nosotros. Estaremos encantados de explicárselo.

 

Para aquellas personas interesadas en ampliar la información pueden consultar la siguiente bibliografía:

  • Jessica Kim Cohen. Genetic Counselors Consider Drawbacks of Professional Title at Annual Conference. Precision Medicine Online. Oct 23, 2023
  • Means C, Cirino A, Swenson KB, Austin J. «I am a Genetic Counselor»: A qualitative exploration of field leaders’ perceptions of the title «genetic counselor». J Genet Couns. 2020 Feb;29(1):97-104. doi: 10.1002/jgc4.1184. Epub 2019 Oct 30. PMID: 31663200.
  • Pasca C, Carroll R, Cragun RT, Cragun DL. Knowledge and perceptions of the genetic counseling profession among a national cross-sectional sample of U.S. adults. J Genet Couns. 2022 Feb;31(1):206-217. doi: 10.1002/jgc4.1473. Epub 2021 Jul 20. PMID: 34288232.
  • Álvaro-Sánchez S, Abreu-Rodríguez I, Abulí A, Serra-Juhe C, Garrido-Navas MDC. Current Status of Genetic Counselling for Rare Diseases in Spain. Diagnostics (Basel). 2021 Dec 9;11(12):2320. doi: 10.3390/diagnostics11122320. PMID: 34943558; PMCID: PMC8700506.

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