Ser padre o madre no siempre es fácil y si tu hij@ tiene alguna enfermedad, esa tarea se complica aún más. Para ayudar a estas familias, el BOE recoge una serie de enfermedades graves por las que los padres pueden solicitar una reducción de jornada del 50% y una serie de prestaciones económicas.

Hoy os presentamos un listado ordenado de las mismas por especialidades y a lo largo de las siguientes entradas del blog, iremos actualizando información sobre cada una de estas enfermedades, muchas de las cuales tienen una causa genética conocida.

I. Oncología

1. Leucemia linfoblástica aguda.

2. Leucemia aguda no linfoblástica.

3. Linfoma no Hodgkin.

4. Enfermedad de Hodgkin.

5. Tumores del Sistema Nervioso Central.

6. Retinoblastomas.

7. Tumores renales.

8. Tumores hepáticos.

9. Tumores óseos.

10. Sarcomas de tejidos blandos.

11. Tumores de células germinales.

12. Cualquier otra enfermedad oncológica grave que precise de cuidados permanentes

II. Hematología

13. Aplasia medular grave (constitucional o adquirida).

14. Neutropenias constitucionales graves.

15. Hemoglobinopatías constitucionales graves.

15 bis. Cualquier otra enfermedad hematológica grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

III. Errores innatos del metabolismo

16. Desórdenes de aminoácidos (fenilcetonuria, tirosinemia, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria y otros desórdenes graves).

17. Desórdenes del ciclo de la urea (OTC).

18. Desórdenes de los ácidos orgánicos.

19. Desórdenes de carbohidratos (glucogenosis, galactosemia, intolerancia hereditaria a la fructosa y otros desórdenes graves).

20. Alteraciones glicosilación proteica.

21. Enfermedades lisosomales (mucopolisacaridosis, oligosacaridosis, esfingolipidosis y otras enfermedades graves).

22. Enfermedades de los peroxisomas (síndrome de Zellweger, condrodisplasia punctata, adenoleucodistrofia ligada a X, enfermedad de Refsum y otros desórdenes graves).

23. Enfermedades mitocondriales: por defecto de oxidación de los ácidos grasos y de transporte de carnitina, por alteración del DNA mitocondrial, por mutación del DNA nuclear.

23 bis. Cualquier otro error innato del metabolismo grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

IV. Alergia e inmunología

24. Alergias alimentarias graves sometidas a inducción de tolerancia oral.

25. Asma bronquial grave.

26. Inmunodeficiencias primarias por defecto de producción de anticuerpos.

27. Inmunodeficiencias primarias por defecto de linfocitos T.

28. Inmunodeficiencias por defecto de fagocitos.

29. Otras inmunodeficiencias: a) Síndrome de Wisccott-Aldrich. b) Defectos de reparación del ADN (ataxia-telangiectasia). c) Síndrome de Di George. d) Síndrome de HiperIgE. e) Síndrome de IPEX.

30. Síndromes de disregulación inmune y linfoproliferación.

30 bis. Cualquier otra enfermedad alérgica e inmunológica graves que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

V. Psiquiatría

31. Trastornos de la conducta alimentaria.

32. Trastorno de conducta grave.

33. Trastorno depresivo mayor.

34. Trastorno psicótico.

35. Trastorno esquizoafectivo.

35 bis. Cualquier otra enfermedad psiquiátrica grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

VI. Neurología

36. Malformaciones congénitas del Sistema Nervioso Central.

37. Traumatismo craneoencefálico severo.

38. Lesión medular severa.

39. Epilepsias: a) Síndrome de West. b) Síndrome de Dravet. c) Síndrome de Lennox-Gastaut. d) Epilepsia secundaria a malformación o lesión cerebral. e) Síndrome de Rassmussen. f) Encefalopatías epilépticas. g) Epilepsia secundaria a enfermedades metabólicas. h) Otras epilepsias bien definidas.

40. Enfermedades autoinmunes: a) Esclerosis múltiple. b) Encefalomielitis aguda diseminada. c) Guillain-Barré. d) Polineuropatía crónica desmielinizante. e) Encefalitis límbica.

41. Enfermedades neuromusculares: a) Atrofia muscular espinal infantil. b) Enfermedad de Duchenne.

42. Infecciones y parasitosis del Sistema Nervioso Central (meningitis, encefalitis, parásitos y otras infecciones).

43. Accidente cerebrovascular.

44. Parálisis cerebral infantil.

45. Narcolepsia-cataplejia.

45 bis. Cualquier otra enfermedad neurológica y/ o neuromuscular grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

VII. Cardiología

46. Cardiopatías congénitas con disfunción ventricular.

47. Cardiopatías congénitas con hipertensión pulmonar.

48. Otras cardiopatías congénitas graves.

49. Miocardiopatías con disfunción ventricular o arritmias graves.

50. Cardiopatías con disfunción cardiaca y clase funcional III-IV.

51. Trasplante cardiaco.

51 bis. Cualquier otra enfermedad cardiológica grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

VIII. Aparato respiratorio

52. Fibrosis quística.

53. Neumopatías intersticiales.

54. Displasia broncopulmonar.

55. Hipertensión pulmonar.

56. Bronquiectasias.

57. Enfermedades respiratorias de origen inmunológico: a) Proteinosis alveolar. b) Hemosiderosis pulmonar. c) Sarcoidosis. d) Colagenopatías.

58. Trasplante de pulmón.

59. Cualquier otra enfermedad del aparato respiratorio grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

IX. Aparato digestivo

60. Resección intestinal amplia.

61. Síndrome de dismotilidad intestinal grave (pseudo-obstrucción intestinal).

62. Diarreas congénitas graves.

63. Trasplante intestinal.

64. Hepatopatía grave.

65. Trasplante hepático.

66. Cualquier otra enfermedad del aparato digestivo grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

X. Nefrología

67. Enfermedad renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo.

68. Trasplante renal.

69. Enfermedad renal crónica en el primer año de vida.

70. Síndrome nefrótico del primer año de vida.

71. Síndrome nefrótico corticorresistente y corticodependiente.

72. Tubulopatías de evolución grave.

73. Síndrome de Bartter.

74. Cistinosis.

75. Acidosis tubular renal.

76. Enfermedad de Dent.

77. Síndrome de Lowe.

78. Hipomagnesemia con hipercalciuria y nefrocalcinosis.

79. Malformaciones nefrourológicas complejas.

80. Síndromes polimalformativos con afectación renal.

81. Vejiga neurógena.

82. Defectos congénitos del tubo neural.

83. Cualquier otra enfermedad nefrológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

XI. Reumatología

84. Artritis idiopática juvenil (AIJ).

85. Lupus eritematoso sistémico.

86. Dermatomiositis juvenil.

87. Enfermedad mixta del tejido conectivo.

88. Esclerodermia sistémica.

89. Enfermedades autoinflamatorias (Fiebre Mediterránea Familiar, Amiloidosis y otras enfermedades autoinflamatoras graves).

90. Síndrome de Behçet.

91. Cualquier otra enfermedad reumatológica grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

XII. Cirugía

92. Cirugía de cabeza y cuello: hidrocefalia/válvulas de derivación, mielomeningocele, craneoestenosis, labio y paladar hendido, reconstrucción de deformidades craneofaciales complejas, etc.

93. Cirugía del tórax: deformidades torácicas, hernia diafragmática congénita, malformaciones pulmonares, etc.

94. Cirugía del aparato digestivo: atresia esofágica, cirugía antirreflujo, defectos de pared abdominal, malformaciones intestinales (atresia, vólvulo, duplicaciones), obstrucción intestinal, enterocolitis necrotizante, cirugía de la enfermedad inflamatoria intestinal, fallo intestinal, Hirschprung, malformaciones anorrectales, atresia vías biliares, hipertensión portal, etc.

95. Cirugía nefro-urológica: malformaciones renales y de vías urinarias.

96. Cirugía del politraumatizado.

97. Cirugía de las quemaduras graves.

98. Cirugía de los gemelos siameses.

99. Cirugía ortopédica: cirugía de las displasias esqueléticas, escoliosis, displasia del desarrollo de la cadera, cirugía de la parálisis cerebral, enfermedades neuromusculares y espina bífida, infecciones esqueléticas y otras cirugías ortopédicas complejas.

100. Cirugía de otros trasplantes: válvulas cardíacas, trasplantes óseos, trasplantes múltiples de diferentes aparatos.

100 bis. Cualquier otro procedimiento quirúrgico por patologías graves que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

XIII. Cuidados paliativos

101. Cualquier enfermedad grave que dé lugar a la necesidad de cuidados paliativos en la fase final de la vida del paciente que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

XIV. Neonatología

102. Grandes prematuros, nacidos antes de las 32 semanas de gestación o con un peso inferior a 1.500 gramos y prematuros que requieran ingresos prolongados por complicaciones secundarias a la prematuridad.

102 bis. Cualquier otra enfermedad neonatológica grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

XV. Enfermedades infecciosas

103. Infección por VIH.

104. Tuberculosis.

105. Neumonías complicadas.

106. Osteomielitis y artritis sépticas.

107. Endocarditis.

108. Pielonefritis complicadas.

109. Sepsis.

109 bis. Cualquier otra enfermedad infecciosa grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

XVI. Endocrinología

110. Diabetes Mellitus tipo I.

110 bis. Cualquier otra enfermedad endocrinológica grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.

XVII. Trastornos de base genética

111. Síndrome de Smith-Magenis.

112. Epidermólisis bullosa.

113. Cualquier otro trastorno de base genética grave que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario o a domicilio.